(VOV5) - Khi con cất tiếng nói đầu tiên dù chỉ một từ, đó là niềm niềm hạnh phúc vỡ òa của những cha mẹ có con bị tự kỷ.

Sốc nặng, không chấp nhận sự thật, đau đớn, hoang mang, bế tắc… đó là tâm lý chung của những bậc cha mẹ khi biết con mình mắc chứng tự kỷ. “Khi biết con bị tự kỷ, tôi cảm thấy mình như đang ở trong căn hầm tối, không thể tìm thấy đường ra”, chị Mai Anh, Phó chủ nhiệm CLB Gia đình trẻ tự kỷ TP. Hà Nội nhớ lại ngày tháng cả gia đình chị rơi vào tình trạng khủng hoảng tinh thần nhất khi ở thời điểm ấy (năm 2001 - PV), thông tin về chứng rối loạn tự kỷ rất ít, thậm chí việc phát hiện và can thiệp cũng rất hạn chế. “Để miêu tả ngắn gọn về bệnh này chỉ có thể dùng 2 chữ “kinh khủng” khi chưa có liệu pháp nào có thể chữa khỏi chứng tự kỷ”, chị Mai Anh bộc bạch.

Trong căn phòng ấm áp ở phố Nguyễn An Ninh (Hà Nội), nhìn đôi tay điêu luyện của Trung Hiếu (SN 1999) lướt nhẹ trên phím đàn piano, thỉnh thoảng đu đưa theo điệu nhạc du dương ít ai nghĩ Trung Hiếu mắc chứng tự kỷ. Nhìn cách em nói chuyện với mẹ những câu dài, ánh mắt biểu lộ đúng ngữ cảnh, tôi thấy chị Mai Anh rất hài lòng với thành công bước đầu can thiệp cho con. Giờ đây Hiếu không những biết giúp mẹ việc nhà, tự chăm sóc bản thân mà còn có năng khiếu hội họa, chơi đàn organ, guitar, trống, kèn saxophone…  Chị Mai Anh bảo: Với trẻ tự kỷ, việc học nói, học viết, học cách tự chăm sóc bản thân, học cách biểu hiện ngôn ngữ giao tiếp… là vô cùng gian nan bởi các con tiếp thu rất chậm. Cha mẹ chỉ có thể tổng kết khi so sánh lộ trình trước đó 3 hoặc 6 tháng mới thấy sự tiến bộ vượt bậc của con. “Khi con lên 5 tuổi mới biết nói, biết cười và bắt đầu giao tiếp, niềm hạnh phúc vỡ òa kéo dài bất tận, cảm giác gánh nặng đã giảm đi một nửa. Tôi thấy con đường mình đi tuy chỉ nhìn thấy tia sáng le lói cuối đường hầm, nhưng cũng khiến tôi phấn chấn, càng giúp tôi có thêm động lực để tiếp tục dạy dỗ và đồng hành cùng con, cho dù phía trước còn lắm gian nan”, chị Mai Anh chia sẻ. 

 Dù đã có công việc ổn định ở một cơ quan nhà nước nhưng chị Mai Anh đã từ bỏ để dành thời gian ở nhà chuyên tâm việc dạy con. Ngoài việc tự tìm tòi, học hỏi kinh nghiệm từ những cha mẹ đồng cảnh ngộ, bất kể ai mách chỗ nào dạy trẻ tự kỷ, chị sẵn sàng đội mưa nắng đưa con tới. Từ những kinh nghiệm bản thân, chị nhận thấy, việc cha mẹ đồng hành cùng con hết sức quan trọng. Năm 2002, chị và một số cha mẹ thành lập Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ, với mục đích chia sẻ kinh nghiệm với những người đồng cảnh, tìm giải pháp giúp con hòa nhập tốt nhất.

“Với những gia đình ở xa, để đưa con đến những trung tâm can thiệp, chi phí tiền ăn, đi lại và lệ phí lên tới cả chục triệu đồng một tháng. Với những hoàn cảnh éo le, việc học kéo dài sẽ rất khó khăn khi cuộc chiến phải trường kỳ, bền bỉ. Khi ấy, câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ sẽ là nhịp cầu nối nhằm hỗ trợ cha mẹ giải đáp những khó khăn trong việc dạy và tìm lại ngôn ngữ giao tiếp cũng như những vướng mắc khi con gặp rắc rối…”, Chị Mai Anh bày tỏ.

Việc phát hiện và trị liệu ngôn ngữ cho con đối với chị Nguyễn Xoan (Từ Liêm, Hà Nội) thuận lợi hơn so với chị Mai Anh. Tuy nhiên chị Xoan phải vật lộn suốt 4 năm ròng mới được nghe tiếng nói đầu tiên của con trai. Cảm giác lâng lâng vui sướng của vợ chồng chị kéo dài tận mấy tháng. Chị kể, năm 2010, cuộc sống của chị đang bình yên khi có người chồng thương yêu, công việc ổn định và bé trai kháu khỉnh. Tuy nhiên, khi con 16 tháng tuổi có biểu hiện chậm chạp hơn trẻ cùng trang lứa, không nhận biết ai khác ngoài mẹ, khiến chị lo lắng. Lúc ấy chị Xoan nghĩ con mình chậm phát triển. Khi con 18 tháng tuổi, chị Xoan thấy con như người “ngoài hành tinh” khi thờ ơ với người mẹ hằng ngày cho bú mớm. Đưa con đi khắp nơi khám, các bác sĩ đều kết luận con “hội chứng tự kỷ”, lúc ấy cả bầu trời xám xịt bao phủ vợ chồng chị. “Chỉ trong vòng 1 tháng tôi sụt mất 5kg. Nước mắt cạn kiệt. Tinh thần hoảng loạn khi bác sĩ nói “cả một cuộc chiến đấu đấy anh chị ạ”, chị Xoan chia sẻ.

Không giống như những đứa trẻ khác, con chị bị chứng tự kỷ điển hình - mức tự kỷ khá nặng - đồng nghĩa với “cuộc chiến” sẽ lắm chông gai. Chị gác lại công việc để đưa con đi can thiệp khắp nơi. Ngoài thời gian học cùng con trên lớp, chị tranh thủ mọi lúc đưa con ra ngoài để con có điều kiện phát triển ngôn ngữ, giao tiếp... Chị hiểu, với trẻ tự kỷ, từ 2-5 tuổi là thời điểm “vàng” để can thiệp tốt nhất cho con. Nhờ đó con chị hòa nhập được với các bạn cùng trang lứa. “Dù con đang theo học lớp 3, sự tiếp thu chỉ bằng một phần so với các bạn nhưng với tôi đó là niềm hạnh phúc vô bờ khi con có môi trường hòa nhập tốt. Sau này lớn lên, cháu không theo học tiếp được, tôi cũng tính mở 1 cửa hàng vừa để giúp cháu phát triển giao tiếp, biết cộng trừ, vừa có thời gian để mắt tới cháu nhiều hơn”. Chị Xoan trải lòng.